Gdy dziecko rodzi się chore
Pierwszy trymestr: czekasz, kiedy zobaczysz swoją pierwsza fasolkę na USG i usłyszysz bicie serduszka. W końcu to widzisz − ta mała kropka ma przeistoczyć się w małego człowieka? Drugi trymestr: kupujesz spodnie ciążowe i jeszcze z dumą wypinasz brzuch. Sprawdzasz w aplikacjach i na innych stronach, co się dzieje u malej fasolki każdego dnia każdego tygodnia. Cieszysz się, bo jeszcze nie wiesz, że za chwilę to wszystko się zmieni. Czujesz bóle, skurcze, ale niby to normalne, kiedy zbliża się poród. W 9 miesiącu słyszysz, że głowa jest duża. Ale jak duża? Mąż też ma duża głowę- to pewnie po nim… Masz zaleconą cesarkę, tyko że lekarz na porodówce patrzy na twoje biodra i twierdzi, że w sumie to „dasz radę” i rodzisz dziecko siłami natury, ale z komplikacjami typu wylew i zapalenie ucha. I słyszysz od lekarza: „Mamy problem”. Serio? „Mamy”? Chyba ja mam problem. To nie jest straszne? Słuchaj dalej.
Przez miesiąc w szpitalu mylisz, że leczycie zapalenie ucha. Targa Tobą baby blues, depresja, patrzysz na kraty za oknem i ostatnimi siłami opiekujesz się swoją małą kruszynką, odliczając dni do wyjścia do domu. Bo przecież nie tak to miało wyglądać… Okazuje się, że łóżeczko z piękną pościelą musi jeszcze poczekać, bo nadal jest coś jest to nie tak i „w sumie dziecko miało wylew, ale wyliże się”. Słuchasz i nie masz pewności, czy chodzi o dziecko, czy o psa…Wracasz do pięknego pokoju, do męża. Ale kolory tak jakby przygasły. Spacer z dzieckiem to tylko pchanie wózka, ale czujesz, że zamiast nóg masz ołów.
Następne miesiące… Nie raczkuje, nie podnosi główki, nie siada, nie chodzi. O co chodzi? Chodzisz od gabinetu do gabinetu i szukasz pomocy. Czytasz wszystkie artykuły na temat rozwoju. Wybierasz się na szereg badań, ale nadal słyszysz, że jest okej. To lekarze są ślepi? Dziecko nie siedzi, a wy mi mówicie, że tak ma być? Słuchaj intuicji! − krzyczysz sama do siebie… I słuchasz.Okazuje się, że jest tak „dobrze”, że musicie przejść kilka operacji, wizyt w szpitalu. Diagnozy plus wada genetyczna.
Nie myślisz o sobie. Kto by miał na to czas? W Tobie jest tylko żal, smutek. Nikt tak naprawdę Cię nie obchodzi. Ludzie chowają głowę w piasek. Widzą, że się trzymasz i widzą, że walczysz. Myślą, „miłe słowo wystarczy, choć tak naprawdę ważne jest dziecko, a nie Ty. Lepiej nie pytać, jeszcze będziesz czegoś chcieć… Ale nie masz żalu, po prostu nie wiedzą jak się zachować. Dobrze, że jest rodzina, bo już dawno przestałabyś wierzyć w drugiego człowieka.
Dlaczego ja?
Katostrofa. Dlaczego ja? Dlaczego to właśnie, kurwa, ja? To pierwsza myśl, jaka Ci towarzyszy… Uciekasz od niej. Po jakimś czasie udaje Ci się ochłonąć. I codziennie jeździsz na zajęcia, terapię, rehabilitację. Walczysz, ile tylko możesz. Walczysz o dziecko. Bo po co myśleć o sobie. Ale i tak wcześniej cz później dociera do Ciebie, że taką samą walkę toczysz ze sobą – chodzi także o Twoją o psychikę.
Ktoś musi przejąć obowiązki i rehabilitację niepełnosprawnego dziecka. A ojciec ma przynosić chleb do domu. Pieniądze nie dadzą wam wspólnego życia, rozmowy, przytulenia. Lekceważenie problemu i trzymanie w środku tego, co się czuje, to nic innego jak trwanie w rozpaczy, poczuciu bezradności i przekonaniu, że nie zasługujemy na szczęście. I tak czeka nas tylko jedna droga. Depresja, nerwica, myśl o oddaniu dziecka − to są te wszystkie stany, lęki, które Ci towarzyszą.
Moja wina
Niektórzy mają poczucie winy. Może za dużo się denerwowałam? Może niepotrzebnie piłam wino? Zrobiłam tyle badań, dodatkowych, dlaczego?
Może to przez tę kanapę w salonie, którą przestawiłam? Może to dlatego, że za długo pracowałam i siedziałam przy biurku z dużym brzuchem? Ciągle zadajesz sobie pytanie: „Dlaczego ja?”.Niepełnosprawność dziecka to dramat dla wielu rodziców, czasem może wstyd, często strach. Ale czy dziecko żyjące w ciągłej atmosferze poświęcenia może być szczęśliwe, czy i w nim nie narasta frustracja?
P.S. Pamiętaj … To nie kara, to szansa. To sprawdzian, możliwość zatrzymania się. Ale to wymaga czasu, na akceptację sytuacji, a ona nie przychodzi z dnia na dzień.
O tym, dlaczego zaczęłam oszczędzać – poznaj moją historię
1 lutego 2017 @ 19:39
[…] Wyczekane, kochane, ale z historią, która mnie przygniotła. Pewnie ją znasz? Jeżeli nie, to przypomnę, że mój syn urodził się z wylewem okołoporodowym i po roku dowiedziałam się, że ma też […]
14 kwietnia 2016 @ 08:10
Uderzyłaś w sedno sprawy… powszechną znieczulicę na niepokój rodzicielki. Napisałabym brak słów ale nie mogłam powstrzymać fali „krytyki” (lekko powiedziane) wobec „specjalistów”. Ale od początku… ciąże miałam zagrożoną. W moim zaściankowym mieście poznałam 90% ginekologów z różnymi poglądami na moje schorzenie. Od radykalnych – proszę usunąć ciąże, po abstrakcyjnych jakoś to będzie – z mnóstwem niepotrzebnych drogich badań aby dofinansować gabinet lekarski. Trafiłam sama na specjalistę z powołania. Nie było łatwo, czułam się królikiem doświadczalnym… Ale mam piękną córeczkę, która walczyła dzielnie 32 tyg. aby uciec z brzuszka gdy zrobiło się dla niej niebezpiecznie:) Kolejne dni nerwówki i wyczekiwania kiedy będziemy w domku bez ciągłego gwaru, pikających kroplówek i ciągłego klucia strzykawką.
Jesteśmy w domu….
Cieszyłam się … no właśnie … nie było kiedy, jak i z czego. Dziecko płakało przeraźliwie, to nie był płacz głodnego dziecka, z powodu mokrej pieluchy czy potrzeby bycia z mamą. Nie mogła spać, jeść… Dwa miesiące żyliśmy jak jeden organizm. Ciągle miałam ją blisko siebie („kangurowałam”) dzień -noc, noc – dzień. Prosiłam lekarz, prosiłam specjalistów aby zwrócili uwagę na jej stan. Usłuszałam że to fanaberie matki!!!
Ostatecznie nie mogłam znieść bólu, płaczu dziecka udałam się po pomoc do kolejnego lekarza – oczywiście prywatnie ;(. Szybka piłka w tym samym dniu USG. Oczy wszystkich wbite w ekran. Guzy 6cm w tak maleńkim ciele, wystające poza klatkę piersiową. Był czwartek, w piątek byliśmy już na onkologii w CZD w Warszawie. Świat z którym miałam do czynienia poprzez ekran telewizora dobił mnie kompletnie. Strach ogromy co będzie nas czekało, strach o dziecko gdy było na dwa razy stole operacyjnym. Ale dodam że pomógł nam to przejść pewien tatuś dziecka chorego na tak rzadką chorobę nowotworową że klasyfikuje się na 34 miejscu na liście w Polsce. Powiedział idźcie i zróbcie coś normalnego: np. wizyta u fryzjera, ogolić się lub po prostu zjeść obiad ze współmałżonkiem. Jest to jedyny czas na normalność, nie można zapominać o sobie o mężu/ żonie, dziecku i tak wtedy nie pomożemy. Zastosowaliśmy te rady, zregenerowaliśmy siły by być wsparciem dla naszego dziecka.
Teraz jest zdrowa…. chodź komplikacje nadal są i nadal walczę z lekarzami…
1 marca 2016 @ 16:50
Sama jestem mamą chorego dziecka i wiem doskonale jak to wszystko wygląda. O swoich emocjach z tym związanych pisałam u siebie na blogu. Pozdrawiam Was i ściskam serdecznie :*
12 lutego 2016 @ 10:57
Oj Elwirka, dzielni jestescie bardzo! Dobrze, ze o tym piszesz. To pomaga wielu, jestem o tym przekonana!
12 lutego 2016 @ 10:32
Takie tytuły artykułów zawsze mnie elektryzują. Sama nie wiem co bym zrobiła, skąd czerpałabym siłę. Pewnie dałabym radę. Ale już teraz czysto hipotetyzując towarzyszą mi właśnie takie emocje o jakich piszesz. Będąc w ciąży zastanawiałam się co by było gdybym na tym etapie dopwiedziała się, że noszę w sobie ciężko upośledzone dziecko. Do dziś nie wiem co bym zrobiła – jaką decyzję bym podjęła. Ktoś pomyśli: ” co z Ciebie za matka?” – prawda jest taka, że o cudzym brzuchu łatwo się decyduje o swoim własnym już nie. Ciebie Kochana podziwiam i uważam że w butach do nieba pojdziesz. Pamiętaj: Jesteś zwycięzcą 🙂
12 lutego 2016 @ 21:50
Dziękuję Ci za ciepłe słowa.
Najgorsze jest w tym wszystkim to, że w pierwszej ciąży chodziłam do najlepszych lekarzy. Robiłam dodatkowe badania. I choroba wyszła po roku od narodzin syna. O! Druga ciąża była idealna, ale mimo wszytko chciałam mieć pewność, że dziecko będzie zdrowe, więc poddałam się amniopunkcji. Ile ja się wtedy nasłuchałam.. ” wyrodną matka” ” …ale w dupie, to miałam. Dla mnie najważniejsze było przeżyć 6 miesięcy ciąży w spokoju.
Ludzie lubią być ekspertami i radzić innym jak mają żyć – od takich ludzi , najlepiej trzymać się z daleka.
Tak, jestem zwycięzcą I choćby nie wiem co, „Nie dam się” 🙂
1 marca 2016 @ 20:37
U mnie druga ciąża była 'idealna’ poza wynikami badan prenatalnych (ryzyko ZD 1:22, przez mój wiek – wtedy 34- i zwiększoną przezierność karkową) i też, żeby wiedzieć na czym stoimy zrobiliśmy amnipunkcję. Wolałam wiedzieć i świadomie decydować co dalej, niż czekać do końca ciąży narażając siebie i dziecko na niewyobrażalny stres. Również musiałam się nasłuchać, że narażam ciążę, ale u nas ryzyko utraty ciąży przez amnio było i tak mniejsze, niż ryzyko choroby genetycznej. Na szczęście dla nas skończyło się na strachu. Pozdrawiam ciepło.
11 lutego 2016 @ 22:49
Znam was, znam Wiko, ale nikt nigdy nie pozna tak naprawdę, z czym codziennie musicie się zmagać. Jako rodzina i każdy z osobna. Dla mnie jesteś wzorem ale to już wiesz.
11 lutego 2016 @ 21:22
Nie potrafię sobie wyobrazić takie sytuacji, więc nie napiszę wiele. To co słyszałam i przeczytałam robi z Ciebie i Twojego męża bohaterów. Jesteście fantastyczni i bardzo Was podziwiam. A Wiko to fantastyczny chłopiec, chciałabym go w końcu poznać.
11 lutego 2016 @ 22:28
Planujemy wybrać się do Centrum Naukowe Kopernika, więc na pewno się spotkamy 🙂
15 lutego 2016 @ 22:13
Super, czekam na Was, z chęcią odwiedzimy Kopernika z Wami 🙂
11 lutego 2016 @ 21:15
bardzo mnie poruszył Twój tekst. Zastanawiające jest jak ludzie zachowują się w takich sytuacjach. Nie wyobrażam sobie, żeby się wtedy odwrócić. Jesteś chyba bardzo silną osóbką, mimo wszystko. Życzę Ci z całego serca wytrwałości, jeszcze więcej siły i ogromu cierpliwości. Trzymam za Was mocno kciuki, żeby Wam dobrze w życiu było.
11 lutego 2016 @ 22:26
Dziękuję pięknie.
Ludzie nie wiedzą jak się zachować.Ogólnie inność, ludzi przeraża. 🙁
Czy jestem silna? Nie wiem… wiem tylko tyle, że chcę, aby nasza rodzina była szczęśliwa.
12 lutego 2016 @ 11:06
Szkoda, że tak jest. Nigdy nie zrozumiem, czemu ludzie tak się zamykają na siebie…
Kiedy opisywałaś ten okres po porodzie, kiedy musiałaś zostać dużo dłużej to przypomniał mi się mój pobyt, który- w porównaniu do Ciebie, tylko ciut się wydłużył i wszystko było dobrze, ale pamiętam te uczucia, kiedy odliczałam godziny, żeby tylko wrócić do domu i te myśli, żeby tylko to jakoś przetrwać, że to już niedługo. Trudno to oddać słowami. W każdym razie, odnosząc się do swoich uczuć, wyobrażam sobie co Ty musiałaś przejść i dlatego, jak to wszystko przeżyłaś i dajesz radę, to musisz być naprawdę mega silna kobitka ! Życzę Ci z całego serducha, żebyście byli szczęśliwi!! Pozdrawiam
11 lutego 2016 @ 20:34
Nie będę nawet próbować sobie wyobrazić, jak to jest i ile Ciebie oraz każdą inną mamę w podobnej sytuacji to kosztowało (i pewnie nadal kosztuje). Podziwiam Cię za odwagę, że napisałaś ten tekst, bo domyślam się, ile emocji musiało Ci przy tym towarzyszyć….
11 lutego 2016 @ 22:32
To prawda. Dużo mnie to kosztowało.Ale czasami chcę pokazać innym ludziom, że pomimo trudności trzeba walczyć o szczęście.
11 lutego 2016 @ 22:50
Dajesz piękny przykład. Jestem aktualnie w drugiej ciąży i mam świadomość tego, że wiele może się wydarzyć. Ty pokazujesz, że niezależnie od wszystkiego można się ogarnąć, żyć, cieszyć się tym życiem ze wszystkimi blaskami i cieniami, być szczęśliwą i dawać szczęście innym. Walczyć. I się nie poddawać. I bardzo mi się podoba to, co napisałaś już na koniec: „to nie kara, to szansa”. Pozdrawiam ciepło :*