30 komentarzy

  1. Monika Kościesza
    2 marca 2018 @ 19:01

    Mam córeczkę urodzoną w zamartwicy,jest dzieckiem leżącym nie połyka, nie potrafi oddychać samodzielnie przez dłuższy czas jest zależna od respiratora, żywiona przez pega, nie przełyka i wiele innych problemów. Ma już 2,5 roku wygląda normalnie, śliczna buzia tylko nie mruga i nie potrafi panować nad ruchem oczu. Nasłuchałam się, że bardzo cieżki stan ale to takie ładne dziecko. „Współczuje Ci, że masz takie dziecko. Ja bym nie dała rady.” Obecnie odpowiadam, że ja też nie mam siły czasem, ale nie oddam dziecka do ośrodka jestem mamą na dobre i złe. Boli też porównywanie a moja to też leżała w inkubatorze. Tak trzy dni a moją reanimowali i pierwszy raz była w domu jak miała pół roku. Jedno z moich ulubionych to „Bóg daje takie dziecko rodzicom, którzy dadzą sobie z nim radę”, znaczy mam być wyróżniona cierpieniem mojego dziecka? No to okrutne jest. Bardzo denerwowały mnie, wręcz miałam ochotę krzyczeć teksty „jaka ty jesteś dzielna”, „podziwiam Cię” (z własnego przykładu po przepracowaniu pewnych spraw z psychologiem bo dziecko zdrowe a po porodzie w stanie zagrażającym życiu podejmuję walkę o dziecko uczę się w szpitalu pielęgnacji i wszystkich potrzebnych zabiegów, egzaminowana przez pielęgniarki i lekarzy by dostać ją do domu i słyszę że jestem dzielna. Jestem mamą tego dziecka i dla niej podjęłam walkę. Wcale nie jestem dzielna, dzielni byli uczestnicy powstania, ludzie ratujący innych będąc w niebezpieczeństwie, bohaterowie. Ja tylko codziennie się opiekuję bardzo chorym dzieckiem, bardzo sie boję, dalej nie potrafię się z tym pogodzić. ),Kolejny tekst „a ty taka uśmiechnięta jesteś i zadbana „, a jaka mam być każdy zakłada maski czasem, mam cały czas chodzić smętna, płacząca i zaniedbana. W domu samotnie płacze i odreagowywuję, życie toczy się dalej, trzeba jeść, płacić rachunki i spotykać sie z ludźmi. A najlepiej lubię dobre rady od obcych ludzi, , którzy wiedzą jak karmić, leczyć, pielęgnować chore dziecko, bo sąsiadka w rodzinie miała jakieś niepełnosprawne dziecko.

    Reply

  2. Qms
    20 listopada 2017 @ 14:43

    Drodzy rodzice, Wy piszecie z apelem do innych osób zdrowych, natomiast ja piszę do Was z poziomu osoby chorej. „…nie ożenię syna…” dlaczego z góry skreślacie to, że być może mimo wszystko będzie mu dane się ożenić? Kochani rodzice osób chorych, proszę, nie róbcie ze swoich dzieci osób BARDZIEJ NIEPEŁNOSPRAWNYCH niż są. Przestańcie sobie wmawiać, że Wasze dziecko nie będzie nigdy szczęśliwe i że czegoś nie zazna w życiu. Ponieważ nigdy nie wiecie co się wydarzy w życiu a jak wiecie po sobie życie potrafi zaskakiwać w mniej lub bardziej pozytywny sposób. Proszę Was również nie bądźcie nadopiekuńczy, ponieważ to do niczego dobrego nie prowadzi. A teraz trochę o mnie. Mam rdzeniowy zanik mięśni i jeżdżę na wózku. Z każdym dniem słabnę. Na tym etapie już się nie przekręcę w łóżku z boku na bok, nie pójdę sama do toalety, nie ubiorę się sama, nie podniosę ciężkich rzeczy. Potrzebuję pomocy praktycznie na każdym kroku. Ale wiecie co? Mam 24 lata i w tym momencie mieszkam bez rodziców. I to nie dlatego, że się z nimi pokłóciłam, nie. Mieszkają 10 minut drogi ode mnie i w każdej chwili jak będzie problem jeden telefon i są. To był mój pierwszy argument, dla którego chciałam zachować ich wewnętrzny spokój. Na co dzień mi nie pomagają, raczej doraźnie. Pomagają mi za to mój wspaniały chłopak oraz przyjaciółka, która nade mną mieszka. Skończyłam studia, obecnie robię podyplomowe i cały czas się rozwijam. A wszystko dzięki ludziom, którzy mnie otaczają. Róbcie wszystko, aby nie zamykać swojego dziecka w domu i aby poznawało jak najwięcej ludzi. Zaufajcie innym w zostawieniu dziecka z innymi ludźmi. Uczcie jak najwięcej samodzielności i przede wszystkim przestańcie się martwić na zapas, bo to do niczego nie prowadzi! Życzę wszystkim innego spojrzenia na świat niż tylko w szarych barwach. Świat się zmienia, ale najważniejsza zmiana to nasze nastawienie 🙂 Pozdrawiam gorąco.

    Reply

  3. Ewa
    7 października 2017 @ 22:22

    Mam 9 letnia corcie z maloglowiem a najlepszy tekst jaki nie raz usłyszałam to ile na nia dostaje pieniędzy. Albo dostajesz spore pieniądze to nie musisz iść do pracy. Ech….

    Reply

  4. Ola Dob.
    2 września 2017 @ 20:26

    Z pewnością rodzice, którzy są w podobnej sytuacji wykażą się zrozumieniem. Niestety osoby, które tego nie doświadczają czasami bez namysłu, z nieuwagi, a niekiedy po prostu z braku taktu i empatii mówią bolesne rzeczy.

    To niezwykle delikatny, ale ważny temat. Dobrze, że o tym piszesz.

    Reply

  5. Paweł
    1 września 2017 @ 22:37

    Ten artykuł to rozczulanie się nad sobą, swoją sytuacją, nadwrażliwość. Sam wychowuję Zuzię i nie jeden raz spotkałem się z kilkoma wyżej wymienionymi punktami, ale nie wkręcam się. Takie i inne zwroty uważam za normalne; chcą dobrze, chcą pocieszyć. Ale rodzice z niepełnosprawnymi dziećmi są trochę przewrażliwieni, nieprawdaż? Paweł Mężyński

    Reply

    • rademachera
      21 listopada 2017 @ 07:38

      Masz rację że jesteśmy przewrażliwieni. Zbyt emocjonalnie reagujemy na wypowiedzi rzucone bez złych intencji, ale dlaczego o tym nie mówić głośno? O tym co nas rani i boli? Potrzebujemy takich wpisów. Ludzie z którymi się spotykamy nie mają pojęcia jak wygląda życie z niepełnosprawnym członkiem rodziny. Nie są świadomi jak bardzo nas bolą te wszystkie „współczuję”, „ja bym nie dała rady” lub „jesteś bohaterką”.
      Jak najbardziej trzeba o tym pisać. Im więcej takich tekstów w necie, tym mniej bolesnych słów i większe zrozumienie w realu 🙂

      Reply

      • Pawel Mezynski
        25 listopada 2017 @ 14:02

        Niektórzy lubią mówić o tym co ich boli, publicznie; to taki rodzaj terapii i wielu ona pomaga 🙂 . Cyt:’Ludzie z którymi się spotykamy nie mają pojęcia jak wygląda życie z niepełnosprawnym członkiem rodziny”. Dlaczego uważasz, że ludzie powinni mieć pojęcie jak wygląda Twoje życie? To znowu użalanie się nad sobą. Ty, ja i inni ludzie też nie wiemy jak wygląda życie innych ludzi, czasami z pozoru szczęśliwego na zewnątrz człowieka, ‚szczęśliwej rodziny’. Też mogę generalizować, że ludzie nie wiedzą co czuje świadomie, powoli, umierająca matka, pozostawiając swoje kilkuletnie niepełnosprawne dziecko na które czekała 15 lat. Czy powinni wiedzieć tzw. „ludzie”, czyli bliżej nieokreślone czy nawet określone osoby? Uważam, że nie.
        Tak wogóle, zauważyłem w necie często używany zwrot ‚ludzie to, ludzie tamto”, Jest to często używany zwrot obojętnie w jakim temacie: polityka, literatura, miłość, rozwój duchowy, i w kilkudziesięciu innych tematach.To takie generazlizowanie, zajmowanie się ocenianiem bliżej nieokreślonych ludzi a nie sobą i swoim życiem. Zauważyłem po konkretnych ludziach, czyli po mojej bliższej i dalszej rodzinie, bliskich i dalszych przyjaciołach i znajomych, że takie ogólne ocenianie ludzi cechuje osoby, które do końca nie chcą wziąć odpowiedzialności za swoje życie.

        Reply

        • rademachera
          25 listopada 2017 @ 20:05

          Się nie zrozumieliśmy. Wcale nie piszę o użalaniu się nad sobą i nie o tym też było w komentowanym artykule. Nie piszę również o „bliżej nieokreślonych ludziach”, tylko o konkretnych osobach z którymi się spotykamy. To nie są „jacyś” ludzie, tylko tacy, z którymi rozmawiamy. Od nich często słyszymy raniące słowa. Dlaczego mamy głośno nie mówić że to przeszkadza i boli? Sąsiadowi też zwracam uwagę gdy pracuje wiertarką zbyt późnym wieczorem i to jest normalne.

          Reply

  6. Marta Matuszewska
    16 sierpnia 2017 @ 14:34

    Dodalabym do tego zyczenia cierpliwosci i sily. Na mnie to dziala jak plachta na byka. (Mam gluche dziecko)

    Reply

  7. Midsby
    15 sierpnia 2017 @ 15:14

    Mam kuzyna chorego na stwardnienie rozsiane, którym zajmuje się głównie ciocia. Jej mąż nie wykazuje zainteresowania, jakby to nie było jego dziecko. Sama go nosi po schodach, karmi, przewija od dwudziestu lat. Najbliższa rodzina potrafi dołożyć – biadoląc jakie to ją nieszczęście spotkało, posyłając spojrzenia pełne współczucia, rozdrabniając się nad jej sytuacją. Ja nie wiem jak miałabym mówić o chorobie kuzyna, więc po prostu tego nie robię. Mam blokadę, nie pytam o jego niepełnosprawność. Nie wiem „jak ona to robi” w sytuacji takiego braku wsparcia ze strony męża, z którym żyje przecież na co dzień…

    Reply

    • Jak ona to robi
      25 sierpnia 2017 @ 12:18

      Ja cię rozumiem, samej by było mi ciężko rozmawiać o chorobie. Nawet ja mając chore dziecko.
      Mąż nie pomaga, może się zamknął w sobie? Nie może się pogodzić? Wstydzi się? Niektórzy mężczyźni nie radzą sobie w takiej sytuacji i odsuwają się. Może ciocia może liczyć na wsparcie finansowe?
      Na pewno nie ma łatwo. Dla niej chyba najlepszą pomocą by było zająć się przez godzinę kuzynem i wziąć ją na kawę lub wysłać do kina 🙂 Jest to dużo lepsze niż biadolenie jak ona ma źle

      Reply

  8. makneta
    15 sierpnia 2017 @ 11:15

    Owszem, jak syn był mały to ciągle na ulicy miałam nieprzyjemności i uwagi typu Co za niewychowane dziecko, ale najbardziej mnie denerwują ludzie, którzy mówią, że mnie podziwiają. To niby ma być forma pomocy, ale przecież tu nie ma nic do podziwiania, bo przecież kocham swoje dziecko, to staram się robić to co dla niego najlepsze, tak samo jak rodzic zdrowego dziecka.

    Reply

    • Jak ona to robi
      25 sierpnia 2017 @ 12:19

      Dokładnie. Ale wiesz w jakimś stopniu jesteśmy bohaterkami, bo wychowanie dziecka jest ciężką pracą a co dopiero z problemem.

      Reply

  9. Ania Kalemba
    13 sierpnia 2017 @ 13:31

    Trochę… smutnyten post sle jednocześnie bardzl uświadamiający super!!!

    Reply

  10. Camilla_Maria
    12 sierpnia 2017 @ 23:09

    Rozumiem Ciebie i zgadzam się z każdym Twoim słowem. Mam troje dzieci – wszystkie zdrowe ale od paru miesięcy pracuję jako opiekun ludzi z niepełnosprawnością, umysłową a niektórzy również fizycznie. Uwielbiam tę pracę i moich poopiecznych ale ja wracam do domu po 6-9 godzinach z nimi a ich bliscy są z nimi cały czas. Jak odwożę ich do domów i widzę twarze zatroskanych rodziców to dociera dogłębnie do mnie jak „dobrze mam w życiu” . Muszę dodać że mieszkam w UK i tutaj ludzie mają szacunek i zrozumienie dla niepełnosprawnych i to jest najważniejsze ! Bo i moja praca jest łatwiejsza, wiem że gdziekolwiek bym była, w razie problemu nikt nie odmówi mi pomocy. Niestety w Polsce znieczulica przechodzi z pokolenia na pokolenie, „normalni” separują się począwszy od szkoły podstawowej, i to jest błąd. Powinniśmy od dziecka wiedzieć o tym, że nie wszyscy jesteśmy jednakowi, dorastać uświadomieni – wtedy byłoby inaczej.

    Reply

    • Jak ona to robi
      25 sierpnia 2017 @ 12:08

      Bardzo dziękuję za podzielenie się Twoim doświadczeniem. Ciekawe jest to co piszesz. Kiedyś byłam w Anglii jako młoda dziewczyna. Lat, lat temu 😉 I widziałam bardzo dużo osób starszych i dzieci niepełnosprawnych i naprawdę byli traktowani normalnie nawet bym powiedziała, że nie zwracali uwagę na ich inność. A u nas ludzie są oparzeni jak mają stać w kolejce z osobą która ma zespól Downa. Nie wiem jak to będzie za parę lat jak Wiko pójdzie do szkoły. Powiedz mi jak tam wygląda dorosłe życie ludzi niepełnosprawnych? oraz młodzieży? Mogą pracować?

      Reply

  11. Pipilotka
    12 sierpnia 2017 @ 21:20

    Kiedyś znajomy skomentował sytuację rodziców dziecka z downem i fizyczne niepełnosprawnością, że sami się o to prosili, bo są po 40. Kiedy słyszę takie rzeczy, nóż w kieszeni mi się otwiera. I chyba żal mi ludzi, którzy takie rzeczy mówią, bo ich życie jest puste i płytkie i zawsze takie bedzie.

    Reply

    • Edyta Cieszkowska
      15 sierpnia 2017 @ 00:12

      Z zespołem Downa niby nic a brzmi przyjemniej:)A i ja urodziłam dziecko z zespołem Downa w wieku 21 lat.Więc to chory argument:)Ale powszechny niestety.

      Reply

      • Pipilotka
        15 sierpnia 2017 @ 10:42

        Masz rację – jak to teraz czytam, brzmi to okropnie 😩 Aż mi głupio 😩 Chyba przyzwyczaiłam siebie tak mówić, bo wszyscy tak mówią, niestety. Będę się pilnować od teraz 🙂. Dokładnie, argument głupi i krzywdzący.

        Reply

        • Jak ona to robi
          25 sierpnia 2017 @ 12:11

          Wiadomo, że ryzyko wad genetycznych w późniejszym wieku jest większa, ale naprawdę to jest stereotyp. Ja urodziłam Wika w wieku 26 lat. 😉 Ciąża planowana. i wyszła taka niespodzianka. Dodam, że my ( Ja i Radek ) jesteśmy zdrowi ( przebadani genetycznie) a wada Wika to przypadek „tak się zdarza” .

          Reply

  12. Aleksandra Kamińska
    12 sierpnia 2017 @ 19:50

    Popłakałam się. Dziękuję za ten tekst. Idealnie ubrałaś w słowa to, z czym wielu rodziców dzieci niepełnosprawnych boryka się codziennie. Sama mam syna z diagnozą autyzm dziecięcy. Czasem marzy mi się ,by choć jeden człowiek zamiast umoralniania czy „dawania dobrych rad” tak poprostu podszedł zapytał „czy może jakoś pomóc”.

    Reply

  13. Magda
    11 sierpnia 2017 @ 21:06

    Może napiszesz, co lubisz słyszeć, co nie denerwuje, o czym chcesz opowiadać. Może łatwiej będzie przełamać lody 🙂

    Reply

    • Jak ona to robi
      12 sierpnia 2017 @ 08:29

      Magda, masz rację. Na pewno napiszę o tym tekst 🙂

      Reply

  14. Natalia Nataliaj
    11 sierpnia 2017 @ 07:03

    Z wszytkim się zgadzam, Ludzie nie wiedza co mowia nie maja pojęcia; ale może to nie ich winna do końca, czasem, się słyszy jeszcze gorsze rzeczy, ze rodzina ma dziecko niepełnosprawne za grzechy rodzicow lub za kare, co prawda nie jestem matka dziecka niepełnosprawnego, ale siostra, ale wiem cos na ten temat,

    Reply

    • Jak ona to robi
      25 sierpnia 2017 @ 12:26

      Na pewno nie wiedzą. Brakuje u nas edukacji oraz równouprawnienia. Staram się mówić i edukować ludzi, ale czasami spotykam na swojej drodze betony, więc nawet się nie wysilam im tłumaczyć, bo to bezsensu. Tylko tracę energię a przecież nie mogę jej stracić 😉

      Reply

  15. Patrycja
    10 sierpnia 2017 @ 21:04

    Tak bardzo prawdziwe… moja córka ma wadę serca. Nie będzie się to wiązać z jej innym zachowaniem, ale nie zmniejsza to trudności… będzie na granicy życia i śmierci podczas i po operacji. I jak teściowa pyta”ale wszystko w porządku? Nic się jej nie dzieje?” To na prawdę nie wiem co powiedzieć…. bo nigdy nie jest w porządku. Strach który mi towarzyszy na każdym kroku nigdy już nie minie.

    Reply

    • Jak ona to robi
      25 sierpnia 2017 @ 12:26

      Patrycjo, naprawdę nikt tego nie zrozumie jak mama, która ma podobny problem. 🙂 Jak Wiko miał operację i był na intensywnej terapii, to moje koleżanki pytały co u mnie . Ja im wysyłałam zdjęcia jak Wika jest podpięty do respiratora i walczy o życie, a koleżanka mi pisze, ze mam jej oddać rzecz którą od niej kiedyś pożyczałam. W takim momencie… Czujesz to?

      Reply

      • Ewa Morek
        7 maja 2018 @ 11:41

        Syn był zaraz po operacji serca a koleżanka wysłała mi zdjęcia z wakacji, poczułam się niekomfortowo brakiem wyczucia sytuacji. Albo tekst że skoro ma wadę serca to jeśli by chciał się ożenić to najprawdopodobniej możliwe to będzie tylko z osobą , która też ma wadę serca. Wróżka? Niech sama myśli o swoich dzieciach a nie komentuje przyszłości mojego.

        Reply

    • Marek Sokołowski
      10 października 2017 @ 07:42

      Tak, masz rację Patrycjo. Nic nigdy już nie będzie w porządku. Zawsze będzie gdzieś z tyłu głowy kołatała myśl, a co jeśli nas zabraknie. Ja mam 23 letniego syna dotkniętego autyzmem. Głęboko dotkniętego… Komentarze ludzi zacząłem mieć gdzieś, bo Wisły kijem nie zawrócę, dla mnie nagrodą za wszystko są jego oczy wierne i bezgranicznie ufające tylko mnie, ręce chwytające mnie ze strachu na widok każdego psa i chętnie dał bym w pysk właścicielowi psa, który się z syna śmiał, bo „takiego małego psa się boi”. Dużo by gadać. Pozdrawiam wszystkich na blogu

      Reply

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *