PARENTING

Tego nigdy nie mów rodzicom dziecka niepełnosprawnego

dziecko niepełnosprawne

Większość ludzi nie ma pojęcia, czym dla rodziny jest posiadanie „szczególnego” dziecka. To zmienia wszystko i wywraca życie do góry nogami. Zmienia stosunek rodziców do siebie i diametralnie spycha na dalszy tor wspólne cele rodziny.

 

Rozumiem, że ludzie mogą nie wiedzieć, jak zachowywać się w stosunku osoby niepełnosprawnej. Wiem i rozumiem, że czasami niektórzy czują się speszeni, bo nie wiedzą, jak się zachować, co powiedzieć, jak nadać ton rozmowie. Zatem odwracają wzrok, w ogóle unikają rozmów albo udają, że są ślepi na czyjąś krzywdę i nie widzą, że osoba, która się przewróciła na ulicy, nie jest pijana, tylko nagle zasłabła.

Zdarzają się też agresywne wyzwiska w kierunku dzieci i opiekunów, np. „Weź pani to dziecko z piaskownicy”, „Po co pani z nim wychodzi”. Tak, ciągle przecieram uszy i nie wierzę czasami, że ludzie mają roszczeniowy ton i boją się inności. Jest mi przykro, łzy napływają mi do oczu, ale po chwili mówię sobie, że to ludzie, którym cieknie jad z buzi, są niepełnosprawni.

Obce osoby są mi w jakimś stopniu obojętnie, ale najgorsze jest w tym wszystkim to, że bliskie osoby – choć często współczują – jednak nie rozumieją naszych problemów. Większość nie rozumie. Pomyślą, że to biedne dziecko, ale na tym kończy się empatia. Oni też potrafią tak skomentować moją sytuację, że z bezsilności opadają mi ręce… Zawodzi państwo, a często nawet bliscy i rodzina.

 

Czego nie mówić rodzicom dziecka niepełnosprawnego?

 

„Ale wygląda normalnie”

Nie każda niepełnosprawność wiąże się z dysmorfią twarzy czy wykrzywionymi kończynami… Dzieci autystyczne oraz z wadami genetycznymi wyglądają tak jak „normalne”, czyli zdrowe dzieci. Dlatego tak wiele osób myśli, że zachowania agresywne, krzyki lub opóźniony rozwój mowy to brak wychowania bądź opieki ze strony rodziców. Niektóre niepełnosprawności są niewidoczne gołym okiem i często nawet lekarzom trudno zdiagnozować chorobę w okresie niemowlęcym. „Bo wygląda normalnie”. To wynika z braku świadomości i nauki w tym temacie. Niestety, jeżeli chodzi o profilaktykę dzieci do drugiego roku życia, to jesteśmy w tyle.

 

„To dziecko potrzebuje dyscypliny, jest rozpieszczone”

Krzyki, popychanie, zatykanie uszu, zabieranie przedmiotów dzieciom. Dziecko bawi się w piaskownicy, aż nagle zaczyna sypać piachem i zatyka uszy… „Rozpieszczony bachor” to jest najgorsze, co można usłyszeć, bo podważa się kompetencje rodziców – wtedy okazuje się, że jestem złą matką. A nikt nie wie, że codziennie walczę o dobre zachowanie, spędzam godziny na dojazdy na terapie, na tłumaczenie, że nie można np. wchodzić na stół, rzucać piachem itd. Uczę tego miesiącami. Jako rodzice staramy się pomóc jak tylko możemy, wypluwamy z siebie energię, rezygnujemy ze swojego życia. Przykładowo próbuję od sześciu miesięcy wypracować u syna, żeby ułożył wieżę z sześciu klocków, podczas gdy innemu dziecku wystarczy pokazać to dwa razy, a bez wysiłku pokona kolejny krok rozwojowy.

 

„Bóg zsyła chore dzieci specjalnym rodzicom, czujcie się wyjątkowi”

Nie, jeszcze raz nie. Jesteśmy takimi samymi ludźmi jak każdy. I tak naprawdę każdego mogłaby to dotyczyć. Czym się różnię od Ciebie? Niczym… Mówisz, że nie dałabyś rady? A czy ja miałam wybór? Nie.

 

„Wyrośnie z tego”

Chciałabym, bardzo chciałabym w to wierzyć. Niestety można jedynie wyciszyć, wypracować różne rzeczy związane z rozwojem – ale intelektu i genetyki nie zmienisz. Kiedyś usłyszałam od pani z MOPS-u, że moje dziecko wyzdrowieje. Tak, poważnie… To ja się pytam: jak po wylewie i wadzie genetycznej ma wyzdrowieć? Ona wiedziała na tyle lepiej, że moje dziecko dostało orzeczenie dotyczące niepełnosprawności na rok bez opieki. Niesamowite… Genetyki nie da się zmienić. To tak jak 2 + 2 = 4. Nie da się tego podważyć, tak jest i już.

 

„Nie wiedziałaś tego przed narodzinami?”

No nie? Dbałam o siebie, odżywiałam się zdrowo, chodziłam do kilku dobrych specjalistów… i nie zauważyli nic niepokojącego. Nie jestem w tym odosobniona. Jest dużo mam, które dowiedziały się po porodzie, że mają chore dziecko. Straszne to jest! Dla kobiety to jest podwójny cios. Nie dość, że poród jest czymś niesamowitym, to jeszcze dostajesz prosto w twarz wiadomość, że dziecko jest chore. Udźwignęłabyś to?

 

„To pewnie przez to, że pracowałaś długo”

Ciąża to nie choroba, kochana. Jeżeli lekarz mówi, że nie ma przeciwskazań do pracy, to nie ma – no chyba że targasz kartony w pracy, wtedy to co innego. Jeżeli jednak praca jest spokojna i daje Ci satysfakcję, to dlaczego nie pracować?

 

„Zawsze mogłoby być gorzej. W końcu chodzi, je samo…”

Dla mnie ten stan jest ciężki, kropka. Nie chcę się zastanawiać, jak mogłoby być. Nie chcę porównywać, które dziecko jest bardziej niepełnosprawne. Dla mnie codzienność jest wyzwaniem, a życie od lekarza do lekarza przytłacza. Myślenie o tym, że nie ożenię syna, że będzie siedzieć ze mną prawdopodobnie do końca życia, jest czymś, co mnie przeraża. Nie będę mogła zajmować się swoimi dolegliwościami jako starsza osoba, tylko będę musiała wycierać mu tyłek, na każdym kroku pilnować dorosłego mężczyzny.

 

„Moje dziecko też tak robi”

Nienawidzę tego, bo to jest takie pocieszanie i mówienie, że „o, zobacz, nie ma co przesadzać”, „wyluzuj, to normalne”. Nie, nie. Mam też zdrowe dziecko, więc wiem, że wyrzucanie rzeczy przez balkon, krzyczenie, bunt, bicie jest przejściowe. Wiadomo, taki okres w rozwoju dziecka. Jednak u chorych dzieci takie rzeczy nie przechodzą – one są. Albo wyciszają się. To nie jest łatwe ani dla rodzica, ani dla dziecka. Ono wie, że robi źle, i wcale nie chce zrobić sobie lub komuś krzywdy, ale nie potrafi nad tym zapanować.

 

„Niech nie je. Jeśli będzie głodny, poprosi o jedzenie”

Dzieci z zaburzeniami nie czują głodu czy sytości. Chemia mózgu jest zupełnie inna niż u zdrowych dzieci, a cukier skacze znacznie bardziej, co ma wpływ na koncentrację i nadpobudliwość. Regularne posiłki to podstawa.

 

„Autyzm czy ADHD to karta przetargowa do przedszkola”

To nie tak. Rodzice dają znać placówkom, że istnieją takie problemy u dzieci jak asymilacja, nadwrażliwość na dźwięk, nadpobudliwość związana z nadmiarem bodźców. I to nie wynika tego, że każda osoba chce litości. Niepełnosprawność to nie manipulacja. Nie chcemy współczucia, tylko zrozumienia. Tu chodzi o to, żeby panie w przedszkolu wiedziały, jak postępować z takim dzieckiem, np. w chwilach kryzysu dały dziecku możliwość wyjścia do innej sali, aby się wyciszyło.

 

„Ja bym nie dała rady. Dobrze, że mi się to nie przytrafiło…”

Nie wiem, jak to skomentować. Po prostu sama wyciągnij wnioski, czy nie byłoby Ci przykro, gdybyś usłyszała taki tekst…

 

Ktoś, kto tego nie przeszedł, mimo najszczerszych chęci nigdy nie wczuje się w naszą sytuację. I ja to rozumiem. Jeżeli czegoś nie wiesz, to zapytaj, proszę, o to, jak wygląda życie z dzieckiem niepełnosprawnym. Ale nie rań słowami. Nie chcę współczucia! Chcę, żeby ludzie byli choć trochę empatyczni wobec inności.

  • Marta Matuszewska

    Dodalabym do tego zyczenia cierpliwosci i sily. Na mnie to dziala jak plachta na byka. (Mam gluche dziecko)

  • Midsby

    Mam kuzyna chorego na stwardnienie rozsiane, którym zajmuje się głównie ciocia. Jej mąż nie wykazuje zainteresowania, jakby to nie było jego dziecko. Sama go nosi po schodach, karmi, przewija od dwudziestu lat. Najbliższa rodzina potrafi dołożyć – biadoląc jakie to ją nieszczęście spotkało, posyłając spojrzenia pełne współczucia, rozdrabniając się nad jej sytuacją. Ja nie wiem jak miałabym mówić o chorobie kuzyna, więc po prostu tego nie robię. Mam blokadę, nie pytam o jego niepełnosprawność. Nie wiem „jak ona to robi” w sytuacji takiego braku wsparcia ze strony męża, z którym żyje przecież na co dzień…

  • Owszem, jak syn był mały to ciągle na ulicy miałam nieprzyjemności i uwagi typu Co za niewychowane dziecko, ale najbardziej mnie denerwują ludzie, którzy mówią, że mnie podziwiają. To niby ma być forma pomocy, ale przecież tu nie ma nic do podziwiania, bo przecież kocham swoje dziecko, to staram się robić to co dla niego najlepsze, tak samo jak rodzic zdrowego dziecka.

  • Trochę… smutnyten post sle jednocześnie bardzl uświadamiający super!!!

  • Camilla_Maria

    Rozumiem Ciebie i zgadzam się z każdym Twoim słowem. Mam troje dzieci – wszystkie zdrowe ale od paru miesięcy pracuję jako opiekun ludzi z niepełnosprawnością, umysłową a niektórzy również fizycznie. Uwielbiam tę pracę i moich poopiecznych ale ja wracam do domu po 6-9 godzinach z nimi a ich bliscy są z nimi cały czas. Jak odwożę ich do domów i widzę twarze zatroskanych rodziców to dociera dogłębnie do mnie jak „dobrze mam w życiu” . Muszę dodać że mieszkam w UK i tutaj ludzie mają szacunek i zrozumienie dla niepełnosprawnych i to jest najważniejsze ! Bo i moja praca jest łatwiejsza, wiem że gdziekolwiek bym była, w razie problemu nikt nie odmówi mi pomocy. Niestety w Polsce znieczulica przechodzi z pokolenia na pokolenie, „normalni” separują się począwszy od szkoły podstawowej, i to jest błąd. Powinniśmy od dziecka wiedzieć o tym, że nie wszyscy jesteśmy jednakowi, dorastać uświadomieni – wtedy byłoby inaczej.

  • Kiedyś znajomy skomentował sytuację rodziców dziecka z downem i fizyczne niepełnosprawnością, że sami się o to prosili, bo są po 40. Kiedy słyszę takie rzeczy, nóż w kieszeni mi się otwiera. I chyba żal mi ludzi, którzy takie rzeczy mówią, bo ich życie jest puste i płytkie i zawsze takie bedzie.

    • Edyta Cieszkowska

      Z zespołem Downa niby nic a brzmi przyjemniej:)A i ja urodziłam dziecko z zespołem Downa w wieku 21 lat.Więc to chory argument:)Ale powszechny niestety.

      • Masz rację – jak to teraz czytam, brzmi to okropnie 😩 Aż mi głupio 😩 Chyba przyzwyczaiłam siebie tak mówić, bo wszyscy tak mówią, niestety. Będę się pilnować od teraz 🙂. Dokładnie, argument głupi i krzywdzący.

  • Może napiszesz, co lubisz słyszeć, co nie denerwuje, o czym chcesz opowiadać. Może łatwiej będzie przełamać lody 🙂

  • Natalia Nataliaj

    Z wszytkim się zgadzam, Ludzie nie wiedza co mowia nie maja pojęcia; ale może to nie ich winna do końca, czasem, się słyszy jeszcze gorsze rzeczy, ze rodzina ma dziecko niepełnosprawne za grzechy rodzicow lub za kare, co prawda nie jestem matka dziecka niepełnosprawnego, ale siostra, ale wiem cos na ten temat,

  • Patrycja

    Tak bardzo prawdziwe… moja córka ma wadę serca. Nie będzie się to wiązać z jej innym zachowaniem, ale nie zmniejsza to trudności… będzie na granicy życia i śmierci podczas i po operacji. I jak teściowa pyta”ale wszystko w porządku? Nic się jej nie dzieje?” To na prawdę nie wiem co powiedzieć…. bo nigdy nie jest w porządku. Strach który mi towarzyszy na każdym kroku nigdy już nie minie.


Warning: Cannot assign an empty string to a string offset in /home/jakonatorob/public_html/wp-includes/class.wp-scripts.php on line 447