Niepełnosprawność. Nie jestem mamą gorszego dziecka
Od pierwszego dnia życia z moim pierwszym synem nie było dobrze. Zapalenie uszu, przedłużająca się żółtaczka. Co jest, ile jeszcze dolegliwości może mieć takie małe dziecko? Jakby tego było mało ‒ wylew trzeciego stopnia. To było bardzo trudne doświadczenie. Pomimo rehabilitacji, walki o syna, oddania mu i jego rozwojowi całego serca… Dalej czułam, że coś jest nie tak.Problemy z oczami, wątrobą, sercem. Jedna operacja, druga…
Miało być lepiej, a nie było. Kiedy inne dzieci w wieku 12 miesięcy bawiły się na przykład we wkładanie klocków do pudełka, ja uczyłam Wika tej prostej czynności tygodniami. Nie mówiąc o tym, że po raz pierwszy sam usiadł dopiero, kiedy skończył 12 miesięcy. Chodziłam po lekarzach, szukając przyczyny jego zaburzeń. Uspokajali „Dzieci rozwijają się we własnym tempie, proszę podawać więcej magnezu”. Jednak te odpowiedzi wcale mnie nie satysfakcjonowały. Szukałam w internecie informacji, jeździliśmy do specjalistów, aż padła diagnoza. Nieznana wada genetyczna. “Na świecie były dwa podobne przypadki, ale dzieci zmarły po porodzie. Syn jest wyjątkowy” ‒ usłyszałam od lekarza. A ja miałam ochotę mu strzelić w pysk i powiedzieć, że się myli.
Wyrok
Z jednej strony byłam przygotowana na najgorsze. Chciałam wiedzieć, co jest Wikowi, tylko po to, żeby z tą świadomością żyło nam się lepiej. Żebyśmy mogli walczyć. Początek był ciężki. Poczucie niesprawiedliwości, niezrozumienie. Dlaczego ja? Nie mogłam patrzeć na inne dobrze rozwijające się dzieci. Szczęśliwe rodziny. Zamiast iść na plac zabaw i tak zwyczajnie nudzić się z dzieckiem, cały dzień spędzałam w samochodzie, jeżdżąc na rehabilitację i zajęcia.
Od tego czasu minęły 2 lata. Najgorsze mamy za sobą, ale dużo jeszcze przed nami. Tak naprawdę całe życie. Boję się tego. Bardzo. Boję się, czy Syn będzie na tyle sprawny umysłowo, żeby samodzielnie żyć. Boję się, czy ja będę mieć siłę. Czy będę zdrowa i czy będę mogła nad nim czuwać. Żyję jak na bombie. Jak żołnierz, cały czas w gotowości, by iść na wojnę. Moje życie nigdy nie będzie spokojne Ale jestem na to przygotowana. Zamiast zastanawiać się, muszę iść dalej i czerpać z życia garściami. Nie obracać się i nie patrzeć na to, co było wczoraj. Dla siebie. Dla dzieci.
7 listopada 2016 @ 19:54
Kochani miejcie siłę, cierpliwość i odwagę, by działać dalej. Mogę się jedynie domyślać, jak ciężka jest to praca, ale ja wiem, że Wasz Syn będzie Wam niezmiernie wdzięczny za to co dla niego robicie. Sama doskonale pamiętam wszystkie podróże do szpitali, wielogodzinne ćwiczenia, najpierw w sanatorium, a później, jak Mama ze mną ćwiczyła, żeby pomóc mi wrócić do jako-takiego zdrowia. Nie jest idealnie, wiadomo, ale cierpliwość i troska, którą otoczyli mnie rodzice wynagrodziła cały ból. Nie chcę Ci pisać, “jakoś to będzie”, bo obie doskonale rozumiemy, na czym polega życie z niepełnosprawnością, choć z różnej perspektywy, lecz chcę Wam – Waszej rodzinie życzyć powodzenia i jak najwięcej tych chwil, pełnych blasku uśmiechu Waszego Syna.
Pozdrawiam gorąco!
9 listopada 2016 @ 10:31
Dziękuję Ci pięknie za tak ciepłe słowa. To dużo dla mnie znaczy i dajesz nadzieję, że można! <3
20 stycznia 2016 @ 22:50
Nie znamy swoich możliwości i nie znamy możliwości drugiego człowieka. 12 lat temu urodziłam Agatę – dziewczynkę z zespołem Downa. Dziś Agata gra na pianinie, czyta nuty, czyta książki, ma poczucie humoru, jest podporą dla młodszego brata. Tak jak piszesz, trzeba iść dalej.
9 listopada 2015 @ 12:54
super wpis <3
6 października 2015 @ 12:22
Jesteście wspaniali!
2 października 2015 @ 01:07
Jesteście cudownymi rodzicami wyjątkowego Syna! To wielkie wyzwanie, ale zarazem przepiękne, jak potrzebujecie siebie nawzajem, jak się wspieracie, jak to Was rozwija i kształtuje. Szczęście nie zawsze jest czymś łatwym, lekkim, oczywistym. Ściskam!
1 października 2015 @ 15:06
Wyjatkowi ludzie rodzą sie tak rzadko, że to szczęście i radość móc z nimi obcować.
1 października 2015 @ 12:17
Elwi jesteście wyjątkowi i tworzycie dla Wika wspaniały dom:)
1 października 2015 @ 12:19
Niby tak, ale jak każdy człowiek – błądzi 🙂 Dziękuję
1 października 2015 @ 11:44
Jesteście piękną rodzinką. Grunt to nie przejmować się tymi, którzy i tak swoje wiedzą. Brawa dla Ciebie za pokazanie światu własnych obaw, lęków, wrażliwości, to największa odwaga jak twierdzi moja ulubiona autorka Brene Brown.
1 października 2015 @ 11:55
Koniecznie muszę przeczytać jej bloga.
Wiesz co ja raczej staram się nie pisać o swoich problemach- -bo kto je chciałby czytać 😉 Ale, wydaje mi się, że takie oczyszczenie i wyrzucenie z siebie emocji, pomaga. Dziękuję :*
1 października 2015 @ 18:51
Polecam książkę Brene Brown “Z wielką odwagą”.
1 października 2015 @ 09:01
Poznalam Cie krociutko na SeeBloggers i juz wtedy wiedzialam, ze jestes bardzo dobrym czlowiekiem! Tak czulam. Spokoj, delikatnosc a jednoczesnie sila jakie od Ciebie emanowaly zrobily na mnie wrazenie. Z calego serca zycze Wam wytrwalosci, zdrowka i radosci ze tego, ze siebie macie a synkowi gratuluje takich Rodzicow. Pozdrawiam jeszcze cieplej niz cieplo!
1 października 2015 @ 11:50
Jejku nie spodziewałam się takiego odbioru, mojej osoby. Dzięki. Choć z tym spokojem, to bym polemizowała 😉 Dziękuję pięknie, za tak dużą dawkę, pięknych słów :*
30 września 2015 @ 20:50
W Waszej sytuacji zapewne bałbym się tak sam jak Ty, zwłaszcza o to, czy syn sobie poradzi beze mnie. Mogę się tylko domyślać, że to lęk, który już Was nie opuszcza i nie opuści. Mój brat ma córkę z porażeniem mózgowym, kiedyś martwiłem się tak samo o nią, i martwię nadal, ale już mniej – świetnie sobie radzi w życiu, jest mądra i silna, a przede wszystkim ma dużą rodzinę, na która zawsze może liczyć. Róbcie nadal co do Was należy i reszta przyjdzie sama i wszystko ułoży się tak jak powinno. Pełnosprytnośćnie nie jest gwarancją, że komukolwiek się w życiu dobrze będzie wiodło, tak jak niepełnosprytność (mój brat mówi niepełnosprytność na niepełnosprawność) nie warunkuje życiowej porażki. Pozdrawiam!
1 października 2015 @ 11:47
Bardzo mi się podoba określenie “pełnosprytność”. Samo wypowiadania tego słowa, brzmi bardzo optymistycznie. Dziękuję, za tak piękne słowa.
30 września 2015 @ 20:15
Post bliski memu sercu, bo znam z doświadczenia to zawalenie się świata na głowę, jeżdżenie po lekarzach i tak naprawdę brak “prawdziwych” wyjaśnień. Ale będzie dobrze Elwira – już jest dobrze, po prostu twój maluch widzi świat tak, jak inni go nie widza i ma to szczęście! Nie wiem, w jakim stadium wewnętrznie teraz jesteś, ale zobaczysz, ze ułoży się to wszystko. Jak coś to pisz do mnie! Ściskam!
30 września 2015 @ 20:33
Mamy, które mają podobną sytuację, rozumieją się najlepiej. :*
Sama wiesz jak jest ciężko. Ale, teraz tak sobie myślę, że gdyby nie ta sytuacja. Nie założyłybyśmy bloga i nie rozwinęłybyśmy się zawodowo. Przynajmniej ja mam takie odczucia. 😉
1 października 2015 @ 15:01
Tak, gdyby nie te wszystkie złe i dobre zdarzenia, spotkania i rozmowy z ludźmi, to pewnie dalej siedziałabym w moim “pudelku”, zamiast poza nim. 😉
30 września 2015 @ 20:01
Jesteś silna. Jesteś mądra i jesteś najlepszą mamą dla swojego synusia. Nie wiesz co przyniesie czas, ale zawsze możesz wierzyć, że przyniesie dobro 🙂
30 września 2015 @ 20:29
Madziu, w to wierzę. Przecież całe życie, nie będzie padał deszcz.
30 września 2015 @ 19:55
Właściwie wszystko już dziewczyny w komentarzach napisały, nic tu dodać. Jesteście świetnymi rodzicami, a z Twoją energią pokonacie wszystkie przeszkody, których oby było jak najmniej na Waszej drodze! Ściskam!
30 września 2015 @ 20:36
Dziękuję. Mua :*
30 września 2015 @ 19:37
Ten lekarz od diagnozy miał rację! Wik jest wyjątkowy <3 a Wy jesteście superdzielnymi i superpracowitymi Rodzicami.
30 września 2015 @ 20:01
żeby tylko sił nam wystarczyło 😉 Jak nie, to poszukam dealera 😉
30 września 2015 @ 19:32
Tak, wyjątkowe dzieci mają wyjątkowych rodziców. Miłości, spokoju, pogody ducha i takiej wewnętrznej radości Wam życzę 🙂
30 września 2015 @ 20:09
Przyda się i to bardzo. Dziękuję :*
30 września 2015 @ 19:20
Wiesz, jesteś niesamowitą osobą, naprawdę. Życzę Wam wszystkiego co najlepsze.
30 września 2015 @ 19:40
Dziękuję. Gdyby nie moja druga połówka, to dawno bym zwariowała. 🙂
30 września 2015 @ 20:49
Co tu dużo mówić – oboje jesteście wspaniali!
1 października 2015 @ 12:19
Przekażę informację mężowi 😉
30 września 2015 @ 19:05
Podobno Bóg bardzo dokładnie wybiera Dzieciom Rodziców, a tym Wyjątkowym Dzieciom, które wymagają większej uwagi i troski tych na prawdę Najlepszych <3
30 września 2015 @ 19:18
Pięknie, to opisałaś. Tak naprawdę, staram się nie mieć pretensji do losu. Dzisiaj jestem inną osobą. Potrafię cieszyć się z tego co mam. Co jest cholernie trudne. 🙂
30 września 2015 @ 19:31
Też tak słyszałam! Elwira, Wasz przypadek jest na to świetnym dowodem. Wik jest wyjątkowy, ale i Wy jesteście wyjątkowi, bo nie każdy rodzic tak świetnie poradziłby sobie z taką sytuacją. Nie użalasz się nad swoim losem, doskonale sobie radzisz (radzicie). Nie jedna mama nawet w pełni zdrowego dziecka mogłaby się od Ciebie uczyć.
30 września 2015 @ 20:11
Próbuję nabrać dystansu do wszystkich problemów. A pomaga mi w tym, polecany przez Ciebie, kanał na YT (Yoga) 😉 Dziękuję :*
30 września 2015 @ 19:34
Trafny komentarz! Pięknie to ujęłaś i tak pewnie jest! Witek ma najlepszych rodziców pod słońcem, a Wy zapewne cudownego syna! To pierwsze zdjęcie jest przepiękne<3
30 września 2015 @ 19:40
Dziękuję.
Aaaa tylko nie Witek 🙂 Wiktor, Wiko, Wik brzmi zdecydowanie lepiej 😛
30 września 2015 @ 19:44
weź mnie zastrzel, nie wiem com tu napisała i jak:D wiadomo, że Wiktor!
30 września 2015 @ 19:46
Wybaczam 😀 Ja mam alergię na “Witek”
30 września 2015 @ 20:17
Pierdu szmerdu – to my mamy szczęście posiadając takie nieociosane brylanciki! 😉 Tyle nauczyłam się przez te wszystkie lata (o życiu, o innych ludziach, o tym, co jest tak naprawdę najważniejsze) ze z pewnością nie zrobiłabym tego w innych warunkach przyrody. 🙂 Pozdrawiam
30 września 2015 @ 19:04
Super że ten piękny i wyjątkowy Wiki ma tak cudowną mamę.
30 września 2015 @ 19:18
Dziękuję. :*